Story Time Part 1

Kinder, ich erzähle euch jetzt eine unglaubliche Geschichte. Sie handelt davon, wieso ich zwei Mal transplantiert werden musste.

Wenn ich mit jemandem über meine Transplantation ins Gespräch komme, weiß ich meist gar nicht, wo ich anfangen soll. Immerhin war ich schon immer krank. Deswegen versuche ich hier mal alles halbwegs chronologisch darzustellen, aber wie gesagt, es ist soo viel. Also werde ich das Ganze in einzelne Episoden unterbrechen.

 

Fangen wir ganz am Anfang an – meine Geburt. Davon abgesehen, dass meine Eltern fest mit einem Jungen gerechnet haben und deswegen nicht sofort einen Namen für mich hatten, war eigentlich alles schön. Ich war ein Frühchen, also würde ich noch eine Weile im Brutkasten liegen müssen, aber nichts sprach dafür, dass ich kein komplett gesundes Baby sein würde. Das änderte sich bereits nach zwei Tagen. Ich hatte zwar inzwischen meinen wunderschönen Namen, aber meine Haut nahm auf einmal einen merkwürdigen Grauton an. Alle viere von mir gestreckt lag ich da, völlig spannungslos und apathisch. Irgendetwas war offensichtlich nicht okay, weswegen ich in ein größere Klinik gebracht wurde. Dort wurden verschiedene Untersuchungen vorgenommen, unter anderem eine Blutentnahme und meine erste Leberpunktion.

Wie sich schließlich herausstellte, hatte ich einen seltenen Gendefekt namens Glykogenose Typ 1a, auch Morbus von Gierke genannt. Ja, was zur Hölle ist das denn jetzt? Einmal Medizin für Anfänger: Wenn man Essen und damit Kohlenhydrate zu sich nimmt, wird selten alles an Energie aufgebraucht, die man zuführt. Der Rest wird als Glykogen in den Zellen gespeichert, bei Moros von Gierke vorwiegend in den Leberzellen. Durch meinen Gendefekt konnte ich dieses gespeicherte Glykogen nicht wieder abbauen, weil ich das dazu nötige Enzym, Glucose 6 Phosphatase nicht bilden konnte. Wenn aber zu viel Glykogen in den Zellen abgelagert wird, gehen diese kaputt. Um das zu vermeiden ist eine spezielle Diät notwendig.

Als Baby hieß das für mich: alle drei Stunden gefüttert zu werden, Tag und Nacht. und für meine Eltern hieß das: Keine Nacht mehr durchzuschlafen. Ich weiß bis heute nicht, wie sie das gemacht haben, besonders weil sie kaum älter waren, als ich es jetzt bin. Nach einem halben Jahr bekam ich eine Sonde, einen dünnen Schlauch, welcher durch die Nase bis in den Magen geschoben wird. Mit Hilfe einer Ernährungspumpe wurde ich so nachts konstant mit Nahrung versorgt.

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Jetzt denkt ihr bestimmt, dass meine Eltern wenigstens nachts mal wieder durchschlafen konnten, oder? Das ist doch etwas Schönes, nicht wahr? Ja, falsch gedacht. Wenn in der Sonde ein Knick war, zum Beispiel weil ich drauf lag oder wenn ein Luftbläschen im Schlauch war oder Ähnliches, gab die Pumpe Alarm. Es war für mich überlebensnotwendig, dass meine Eltern das auch im Schlaf hörten, denn durch eine unterbrochene Nahrungszufuhr wäre mein Blutzucker stark gesunken.

Und zu niedriger Blutzucker hat sehr unschöne Folgen: Zittern, Schwächegefühl und Bewusstseinsveränderungen bis hin zu Nerven- und Herzschäden. Sinkt der Blutzucker ungehindert bis zum Nullpunkt heißt es Ende und Aus.

Aus diesem Grund war es für meine Eltern sehr schwer, überhaupt in einen Tiefschlaf zu gelangen, da immer eine Anspannung dagegen angekämpft hat. Dazu kam noch, dass sie beide damals wie heute in Schichten arbeiten, was nicht sonderlich zu erholsamen Schlaf beiträgt. Als ich noch sehr klein war, wurden viele, viele Untersuchungen an mir vorgenommen und ich hab unzählige Besuche im Krankenhaus durchleben müssen, sei es nur für ein paar Tage oder sogar mein erstes Weihnachten. Diese langen und vielen Aufenthalte sind etwas, das sich bis heute nicht geändert hat.