Story Time Part 6

Kinder-Psychosomatik. 

Das ist schon ein krasses Wort. Klingt gleich, als hätten alle dort voll einen an der Klatsche und seien sozial nicht wieder integrierbar. Mir kam es eher vor wie eine betreute Wohngruppe von (zugegeben) etwas skurrilen Kids. Alle hatten so ihr Päckchen zu tragen, aber wir waren bereit aus unserer Wohlfühlzone herauszutreten um es zu packen. 

Eigentlich fand ich es mal ganz cool eine Weile lang von zu Hause weg zu sein. Nicht, weil ich es dort super schrecklich fand, sondern weil ich es bisher wegen meiner Erkrankung einfach nie konnte. Ich hörte nachts nicht, wenn meine Ernährungspumpe Alarm gab. Dafür mussten meine Eltern im selben Raum schlafen. Deswegen war das eine ganz neue Erfahrung für mich. Und wenn man die Station nicht verließ konnte man manchmal sogar vergessen, dass man im Krankenhaus war. In jedem Zimmer waren die Wände magnetisch und man konnte Poster und Fotos aufhängen. Wir hatten Physiotherapie wo wir uns bewegen und entspannen konnten (da gab es sogar einen Raum mit Wasserbett und Lichtorgel und so einem Zeug), wir hatten Ergotherapie, wo wir kreativ arbeiten konnten, gingen reiten und klettern und machten Ausflüge in die Stadt. Je nach Bedarf gab es Gespräche mit dem Psychologen. Das war ein älterer Herr mit einem riesigen gezwirbelten Schnurrbart, genau wie der von Horst Lichter. Die Gespräche konnten einzeln oder mit der Familie stattfinden und man konnte immer anklopfen, wenn einem etwas auf der Seele brannte. 

Dieser Horst-Lichter-Doktor war der beste Psychologe, mit dem ich ja gearbeitet habe und ja, da kamen noch einige. Selbst vor dem Aufenthalt war ich schon ambulant in Therapie, konnte aber nicht wirklich Erfolge verzeichnen. 

Horst Lichter hier stieß mich immer wieder mit Aussagen vor den Kopf, die mir null empathisch vorkamen. Nach einer Weile und mit etwas Abstand stellten sie sich aber als ganz schön weise und sehr nützlich heraus. Was sollte ich mit Empathie, die mich nicht weiterbrachte? Dann lieber auf die harte Tour.

In der Zeit auf dieser Station lernte ich ganz wunderbare Menschen kennen, von denen eine Person Jahre meines Lebens prägen sollte und im Endeffekt den Weg, den ich bis zum heutigen Tag gehe. Danke. 

Den medizinischen Aspekt dieses Aufenthaltes kann und will ich nicht beschönigen. Es war schrecklich. Meine Leber war inzwischen fast dreifach so groß wie bei gesunden Kindern meines Alters. Da ich jetzt Tag und Nacht im Krankenhaus war, konnte ich auch rund um die Uhr überwacht werden, ob ich mich denn auch wirklich an meinen Ernährungsplan halte. Auf meine Psyche wirkte sich das wiederum negativ aus. Eine Endlos-Spirale.

Lasst mich euch dazu ein Beispiel geben: Ich esse total gerne Ei. Heute wie damals. Das heißt, damals durfte ich den Dotter nicht essen. Ich weiß nicht mal mehr genau warum, ich glaube zu viel Cholesterin oder so. Jedenfalls gab es einen Tag Spinat mit Rührei und ich durfte als einzige kein Ei essen. Niemand hat mir gesagt wieso, nur dass meine Diätassistentin das so angeordnet hat. Das fand ich so unfair und ungerechtfertigt, dass ich heulend auf dem Flur stand. Jetzt verbietet man mir schon die wenigen Sachen, die ich noch gerne esse! Und dann wundern sie sich, wieso ich eine Essstörung bekommen habe!?

Horst Schlemmer hat mich heulend da stehen gesehen und gefragt was los ist. Als ich es ihm erzählte, wies er die Betreuer sofort an, mir Eier zu braten, da er fand ein solch einfach zu lösendes Problem dürfe mich nicht so immens belasten. Die Betreuer horchten auf ihren Chef und ich bekam mein Ei. 

„Aber bitte nur das Weiße“, bat ich, „das Gelbe darf ich nicht und es schmeckt mir auch überhaupt nicht.“

Kurz darauf wurde ich zum Gespräch mit meiner Diätassistentin zitiert. 

Was mir denn einfiele, einfach den Ernährungsplan zu ignorieren, sie alle würden ja versuchen, mir zu helfen, aber ich müsse auch mitmachen, wenn ich gesund werden wollte… All solche Sachen. Als ich kleinlaut murmelte, dass ich ja nur das Weiße vom Ei gegessen hatte, hielt sie plötzlich inne. Ach so. Ja wenn das so ist. Das wäre ja gar kein Problem, das darf ich ja auch. Und schon hatte sie eine Wendung von 180 Grad gemacht. Interessant, dass einfach davon ausgegangen wurde, ich würde willentlich meine Gesundheit auf Spiel setzen, nicht wahr? Tjaja…

Ich glaube, das war der Punkt, an dem ich mich bewusst für die Lebertransplantation entschieden habe und ich denke auch das ist auch der Grund wieso mir dieser eigentlich unwichtige Rührei-Vorfall so tief im Gedächtnis stecken geblieben ist. Die Idee der Transplantation hatte ich schon mit in die Klinik genommen, als meine Mutter mir davon erzählte. Sie erklärte mir die Chancen, aber auch die Risiken eines solchen Eingriffes und dass ich diese Entscheidung ganz allein treffen musste. Mein Arzt wehrte sich auch nach 13 Jahren immer noch gegen diese Operation, doch als nach Wochen strengster Diät im Krankenhaus meine Leber nur zwei Zentimeter kleiner geworden war, musste auch er gestehen, dass es meine einzige Chance auf ein annähernd normales weiteres Leben war und ließ mich ziehen.