Talinas Geschichte

Zitate aus dem Tagebuch meiner Mama:

„Das Schlimmste war ein ’scheinbar‘ gesundes Kind in den OP geben zu müssen, und nicht zu wissen, wie wir sie wiederbekommen,“

Diesen Satz schrieb meine Mutter in ein Tagebuch, welches sie seit der Entdeckung meiner Krankheit führt. Dies schrieb sie als ich endlich meine neue Leber bekam.

Ich wurde mit 14 Tagen schon in Vollnarkose gesetzt, um eine Leberbiopsie an mir zu vollführen. Denn kein Arzt wusste was ich hatte, als plötzlich Blut, und alles was sonst nicht in Urin gehört, in meinem auftauchte.

Laut meiner Mutter war ich ein sehr ruhiges Kind, machte mich nur bemerkbar, wenn es Essen gab und schlief die meiste Zeit des Tages. Für viele wohl ein kleiner Traum. Doch in Anbetracht der Tatsache was folgte, war es ein stilles Omen. Über 400g hatte ich in den ersten 7 Tagen meines Lebens abgenommen. Unnormal, wie das Blut, welches dann in meinem Urin war.

Meine Eltern sind zum Arzt mit mir, nur um eine Falschdiagnose nach der anderen zu bekommen. Meine Leberwerte stiegen und ich wurde gelb. Die Universitätsklinik in Eppendorf, Hamburg, wurde benachrichtigt und die Leberbiopsie wurde angeordnet.

Und auch danach gab es immer noch Unklarheiten, bis es endlich entdeckt wurde. Alpha-1-Antitrypsin. Ein Enzym in meinem Blut. Ein Enzym, welches in der Leber gebildet wird und den Namen meiner Krankheit prägt.

Hallo, ich heiße Talina. Und ich habe Alpha-1-Antitrypsin-Mangel.

Nach der Diagnose ging es mir gut, sehr gut sogar. Das alles schreibt meine Mutter auf, hält es fest. Dass diese Krankheit oft bei Menschen vorkommt, aber nur bei 1/3 kommt es zu einer Leberzirrhose. Damals war die Hoffnung noch groß, dass ich in den anderen 2/3 bin. Doch dem war nicht so.

Meine Leberwerte stiegen weiter und die Aussicht auf eine Transplantation stieg mit ihnen.
Ich war drei als ich evaluiert wurde und vier als ich auf die Liste für eine neue Leber kam. Im Juli des Jahres 2002 kam der erste Anruf, ein Organ wäre für mich da. Doch ich war krank und wir musste absagen.

Doch keine vier Monate später, an meinem 5. Geburtstag, riefen die Ärzte an. Sie hätten „ein tolles Geburtstagsgeschenk, ein 1 A Angebot“ für mich. Eine neue Leber.

Meine Operation war in der Nacht vom dritten auf den vierten Oktober. Und die Ärzte hatten Recht, es war ein wundervolles Geschenk. Das Beste was ich je erhalten habe.

Das alles ist nun über 16 Jahre her und ich lebe immer noch mit dieser neuen Leber. Eine Leber, die nun mir gehört. Mit mir alles durchgestanden hat, was in meinem Leben passiert ist und passieren wird. Inklusive mehreren Abstoßungsreaktionen. Und doch immer bei mir blieb.

Durch dick und dünn, durch hohe und tiefe Werte. Immer mit der Gewissheit, dass Leben wichtiger ist als alles andere. Dass ich diese Leber brauche. Und immer brauchen werde. Und das ist gut so.