Ein Organspendeausweis ist die beste PayBack-Karte
Ich blieb noch einige Wochen daheim und fing irgendwann an für einige Stunden wieder zur Schule zu gehen. Es machte mir Spaß, wieder in meinem Alltag zu sein, ich habe mich so gefreut, meine Freunde wieder zu sehen und zu zeigen, wie „normal“ ich jetzt war. Alle freuten sich mit mir. Aber die Anstrengung war…
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Organabstoßung. Das klingt jetzt gleich wieder so suuuper dramatisch. Ist es eigentlich auch. Der Körper, das heißt, das Immunsystem, identifiziert das neue Organ als Fremdkörper und greift ihn an, das einzige Ziel: Zerstörung. An und für sich ist das auch nicht wirklich falsch, immerhin hat das Immunsystem genau diese Aufgabe. Normalerweise handelt es sich bei…
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Ich war aufgeregt, als es in den OP ging, mein Herz klopfte wie verrückt, als ich meine Mutter zum Abschied umarmte. Ein netter Pfleger schob mich und mein Krankenbett davon, um mich für die Narkose vorzubereiten. Ich drückte ihm meine kleine pinke Digitalkamera in die Hand und fragte, ob jemand für mich Fotos machen kann,…
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Wenn ich heute versuche, mich an die Vorbereitungszeit für die Transplantation zu erinnern – es gibt sie nicht. Keine Ahnung, was da mit meinem Gehirn nicht stimmt, aber der gesamte Zeitraum ist wie wegradiert. Ich hatte auf jeden Fall tausend Untersuchungen von Augenarzt bis Zahnarzt (kleiner Scherz, weil wegen A-Z lololol), aber auch total verrückte…
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Kinder-Psychosomatik. Das ist schon ein krasses Wort. Klingt gleich, als hätten alle dort voll einen an der Klatsche und seien sozial nicht wieder integrierbar. Mir kam es eher vor wie eine betreute Wohngruppe von (zugegeben) etwas skurrilen Kids. Alle hatten so ihr Päckchen zu tragen, aber wir waren bereit aus unserer Wohlfühlzone herauszutreten um es…
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Nachdem ich in dieser neuen Klinik war, wurde natürlich auch mein Essensplan im „normalen Leben“ angepasst. Das hatte den Vorteil, dass ich nun in den Pausen essen konnte, weil sich die Zeiten besser überschnitten. Der Nachteil war, dass ich gleich nach dem Aufstehen, wenn ich noch satt von meiner Nachtverpflegung war, doppelte Portionen herunterbekommen musste.…
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Kommen wir nun zur ersten kritischen Phase zwischen mir und meiner Krankheit. Während meiner Grundschulzeit war ich nicht mehr für Untersuchungen im Uniklinikum und ich konnte mich gar nicht mehr genau erinnern, wieso eigentlich nicht. Deswegen habe ich meine Mutter gefragt und die Gründe haben mich zum Nachdenken gebracht. Sie hat sich mit meiner medizinischen Betreuung…
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Da sich meine Eltern und die Kinderärztin darüber einig waren, dass ein Jahr länger im Kindergarten meiner Entwicklung nur förderlich sein konnte, hatte ich auch die Zeit und Möglichkeit, noch vor dem Schulbeginn selbstständiger zu werden. Schließlich war ich in der Schule vollkommen allein für meine Ernährung und das Blutzuckermessen verantwortlich. Damit ich keine Mahlzeit…
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Wo war ich? Ach ja, genau, Krankenhaus. Also… Meine Eltern haben schon bald nach meiner Geburt gefragt, ob es möglich sei, mir eine Leber zu transplantieren. Das wäre bei einer anderen Form der Glykogenose nicht möglich. Bei den unterschiedlichen Typen wirkt sich der Gendefekt auch auf andere Bereiche als die Leber aus. Zum Beispiel sind…
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Kinder, ich erzähle euch jetzt eine unglaubliche Geschichte. Sie handelt davon, wieso ich zwei Mal transplantiert werden musste. Wenn ich mit jemandem über meine Transplantation ins Gespräch komme, weiß ich meist gar nicht, wo ich anfangen soll. Immerhin war ich schon immer krank. Deswegen versuche ich hier mal alles halbwegs chronologisch darzustellen, aber wie gesagt,…
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