Story Time Part 5

Nachdem ich in dieser neuen Klinik war, wurde natürlich auch mein Essensplan im „normalen Leben“ angepasst. Das hatte den Vorteil, dass ich nun in den Pausen essen konnte, weil sich die Zeiten besser überschnitten. Der Nachteil war, dass ich gleich nach dem Aufstehen, wenn ich noch satt von meiner Nachtverpflegung war, doppelte Portionen herunterbekommen musste.…

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Story Time Part 4

Kommen wir nun zur ersten kritischen Phase zwischen mir und meiner Krankheit. Während meiner Grundschulzeit war ich nicht mehr für Untersuchungen im Uniklinikum und ich konnte mich gar nicht mehr genau erinnern, wieso eigentlich nicht. Deswegen habe ich meine Mutter gefragt und die Gründe haben mich zum Nachdenken gebracht. Sie hat sich mit meiner medizinischen Betreuung…

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Story Time Part 3

Da sich meine Eltern und die Kinderärztin darüber einig waren, dass ein Jahr länger im Kindergarten meiner Entwicklung nur förderlich sein konnte, hatte ich auch die Zeit und Möglichkeit, noch vor dem Schulbeginn selbstständiger zu werden. Schließlich war ich in der Schule vollkommen allein für meine Ernährung und das Blutzuckermessen verantwortlich. Damit ich keine Mahlzeit…

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Story Time Part 2

Wo war ich? Ach  ja, genau, Krankenhaus. Also… Meine Eltern haben schon bald nach meiner Geburt gefragt, ob es möglich sei, mir eine Leber zu transplantieren. Das wäre bei einer anderen Form der Glykogenose nicht möglich. Bei den unterschiedlichen Typen wirkt sich der Gendefekt auch auf andere Bereiche als die Leber aus. Zum Beispiel sind…

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Story Time Part 1

Kinder, ich erzähle euch jetzt eine unglaubliche Geschichte. Sie handelt davon, wieso ich zwei Mal transplantiert werden musste. Wenn ich mit jemandem über meine Transplantation ins Gespräch komme, weiß ich meist gar nicht, wo ich anfangen soll. Immerhin war ich schon immer krank. Deswegen versuche ich hier mal alles halbwegs chronologisch darzustellen, aber wie gesagt,…

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