Story Time Part 8

Ich war aufgeregt, als es in den OP ging, mein Herz klopfte wie verrückt, als ich meine Mutter zum Abschied umarmte. Ein netter Pfleger schob mich und mein Krankenbett davon, um mich für die Narkose vorzubereiten. Ich drückte ihm meine kleine pinke Digitalkamera in die Hand und fragte, ob jemand für mich Fotos machen kann, weil ich es ja alles verschlafe. Einen Moment lang war er sehr irritiert, was ich gut verstehen kann. Mich hat das aber brennend interessiert. Die schneiden an mir rum und ich kann nicht zugucken? Unfair. Das Transplantationsteam war von meiner Bitte positiv überrascht und so habe ich heute nicht nur Fotos von der Transplantation sondern auch supercoole Selfies von den Anästhesisten. Die hatten die Hände frei.

Bevor es losgehen konnte, bekam ich eine Atemmaske auf Mund und Nase gehalten und sollte von hundert abwärts zählen.

100

99

98

97

96

….

Alles wurde schwarz um mich herum.

Als ich wieder wach wurde, fühlte ich mich ganz warm und wie in Watte gepackt. Ich sah meine Mutter neben dem Bett an und sagte ihr: „Mama, ich bin so glücklich.“

Ach ja, die Drogen.

Auf der Intensivstation war eigentlich alles gut, ich habe noch viel geschlafen und mich ausgeruht. Mit tausend Schläuchen im Körper wurde ich mit allem versorgt, was ich brauchte.

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Nach und nach wurden die Schläuche dann immer weniger.

Meine Blutwerte waren nach nur zwei Tagen das erste Mal im Normbereich, die neue Leber hatte sofort angefangen meinen Körper zu entgiften. Nur mein Kopf konnte sich noch nicht so recht an die vollkommen neue Situation gewöhnen. Ich musste unbedingt essen. Un-be-dingt. Mein Kopf sagte Hunger (was eigentlich gar nicht sein konnte), weil meine innere Uhr noch auf Glycogenose gestellt war. Die netten Menschen auf der Intensivstation brachten mir dann auch etwas. Aber kaum hatte ich ein paar Bissen intus, kam auch schon alles wieder raus.

Ach ja, die Drogen

Also ich bin mir nicht hundertprozentig sicher, dass es daran lag, aber ich bekam zu dieser Zeit Tipidolor und das ist ein Schmerzmittel/Opiat, das ich gar nicht gut vertragen habe. Vielleicht war es aber auch einfach noch zu früh. Dass ich überhaupt essen konnte, wundert mich.

Nach nur wenigen Tagen kam meine halbe Familie zu Besuch, was mich sehr gefreut hat, aber eigentlich noch zu früh war. Ich lag da mit meinen tausend Schläuchen und Monitoren und war so müde, dass ich kaum die Augen offen halten konnte. Natürlich waren sie aber nicht nur meinetwegen da, sondern auch wegen meines Papas.

Mein Papa war viel kürzer als ich im Krankenhaus, insgesamt nur knapp 2 Wochen. Er musste schon am nächsten Tag wieder aufstehen und mobilisiert werden. Für ihn war es zu früh.

Er ist dann zu meiner Mama ins Apartment gezogen, um sich dort weiter zu erholen. Für die Dauer meiner Genesung haben wir ein Zimmer samt Bad im Ronald-McDonald-Haus gleich um die Ecke von der Klinik bekommen. Ja genau, der Clown von McDonalds. Ihr kennt doch diese kleinen Spendenhäuschen an den Kassen, wo man das Wechselgeld reinwerfen kann? Das Geld wird dafür genutzt. Ich schreib bald mal einen ausführlichen Beitrag darüber, sonst dauert das hier ewig. Wo war ich…? Ach ja.

Während also mein Papa das Krankenhaus wieder verlassen durfte, bin ich auf die Normalstation gekommen.

Dort waren die Tage lang und die Nächte noch länger. Es wurde anstrengend, immer nur auf dem Rücken zu liegen, aber ich lag so hilflos im Bett wie eine Schildkröte auf ihrem Panzer. Nur dass ich nicht mal mit meinen kleinen Beinchen wedeln konnte. Wenn ich mich nachts auf die Seite drehen wollte, brauchte es dafür die Hilfe von zwei Schwestern und eine Menge Kissen im Rücken. Nach der Aktion war ich dann immer schweißgebadet und so erschöpft, dass ich sofort wieder eingeschlafen bin. Es was sehr belastend, wirklich gar nichts alleine zu können. Selbst um einen Schluck zu trinken war ich auf Hilfe angewiesen. Jemand musste mir das Getränk von dem Beistelltisch in die Hand geben. Trinken konnte ich auch nur aus einem Schnabelbecher, damit ich nicht alles über mich goss. Es war, als wäre ich wieder so hilflos wie ein Neugeborenes.

Tag für Tag hatte ich wieder ein bisschen mehr Kraft und dann ging es los: langsam aber sicher musste ich mich selbst aufrichten und an die Bettkante setzen. Ich behaupte jetzt vollkommen überzeugt, dass das mit Abstand das Anstrengendste war, was ich jemals in meinem Leben tun musste. Aber ich habe es geschafft und die erste große Hürde war überwunden.

Nun war das neue Problem allerdings, dass ich gar keinen Hunger mehr hatte. Und das, obwohl ich jetzt zum ersten Mal in meinem Leben alles essen durfte. Das erste Obst, was ich je probierte, war ein Stückchen Apfel. Ich weiß gar nicht, wie ich das Gefühl beschreiben soll. Eine Mischung aus Vorfreude, Überraschung und Verwunderung. Es hat mir gut geschmeckt, aber gleichzeitig dachte ich mir auch: „Wieso sind denn alle so verrückt danach?“ Das habe ich bis heute noch nicht so ganz verstanden, vielleicht weil ich nicht damit aufgewachsen bin. Dafür hab ich irgendwann mal ein halbes Jahr lang jeden Tag drei Bananen gegessen.

Mein damaliger Professor, der ab und zu mal zur Visite vorbei schneite, wusste sofort, was Sache ist. „Die kriegt doch alles, was sie braucht, über die Schläuche! Nehmt ihr mal die Zufuhr weg, dann kriegt sie schon Hunger.“ Gesagt getan, am nächsten Morgen wachte ich auf und mir war ganz elend. Vor Hunger.

Viel war es zwar nicht, aber ab und zu naschte ich ein Stückchen Mandarine (toll) oder Brötchen mit Krankenhaus-Marmelade (naja).

Das eigentlich Unschöne war aber eigentlich nicht, dass nichts reinkam sondern auch nichts raus. Ich sag ja, unschön… aber das soll ja hier auch eine ehrliche Schilderung werden. Wenn bei einer großen OP der Bauch geöffnet wird, wird die Verdauung komplett lahmgelegt. Und irgendwann hatte ich so viel Luft im Bauch, dass es unglaublich weh tat. Ich hab mir stundenlang Kirschkernkissen auf den Bauch gelegt und bin suuuper langsam tausend mal über den Gang gelaufen, damit alles in Bewegung kommt. Das hat aber immer noch einige Wochen gedauert. Und diese Schmerzen waren auf Dauer schlimmer als die Schnitte an meinem Bauch.

Während dieser Zeit wurden meine Medikamente immer wieder umgestellt, um herauszufinden, was bei mir am besten wirkt. Dosis und Art von Immunsuppressiva sind von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Bei einigen muss das Immunsystem stark unterdrück werden, bei anderen weniger. Das Ziel ist es immer, die möglichst niedrigste Dosis einzusetzen ohne dass das Organ Schaden nimmt. Die notwendige Menge muss aber im Laufe des Lebens dennoch meist irgendwann angepasst werden. Ich hatte zuerst Sandimmun (Cyclosporin) und bin später zu Prograf (Tacrolimus) gewechselt. Heute nehme ich übrigens Advagraf (auch Tacrolimus), was ich nur einmal morgens einnehmen muss. Mehr zu meinen Medis steht übrigens hier

Der Dezember neigte sich dem Ende zu und ich wurde langsam wieder mobiler, aber war immer noch nicht stabil genug, um nach Hause entlassen zu werden.

Deswegen feierte ich Weihnachten gemeinsam mit meiner Familie, zum Glück nicht im Krankenhaus, sondern im Ronald-McDonald-Haus. Dort gab es für alle Bewohner ein kostenloses Weihnachtsessen und ganz viel Kuchen von McCafé. Ich war sehr froh, nicht in meinem Klinikzimmer sein zu müssen, aber so erschöpft, dass ich nur einige Bissen herunter bekommen habe. Ansonsten habe ich geschlafen oder saß im Zimmer an einem kleinen Tisch und habe gepuzzelt. Für mich war es trotzdem ein sehr schönes Weihnachten.

In den folgenden Tagen durfte ich immer wieder für ein paar Stunden die Klinik verlassen. Die Wege waren immer wieder körperlich anstrengend, aber für meine Psyche war es sehr wichtig. Als das Jahr vorbei ging, wurde selbst das irgendwann zu eintönig und ich wollte nur noch nach Hause. Aber ich war immer noch nicht stabil genug und so kam und ging Silvester. Ich wachte um Mitternacht durch den Krach des Feuerwerks auf und schaute eine halbe Stunde aus dem Fenster, in der Hoffnung auf ein gutes Jahr 2010. Dann musste ich weiter schlafen.

2010 fing auch gut an. Es ging mir besser und besser und ich konnte gemeinsam mit meinen Eltern bis in die Stadt gehen. Eines Tages sind wir zusammen ins Einkaufszentrum gefahren und ich war sehr glücklich, aber auch sehr erschöpft. Wir waren in einem Großhandel, in dem es 10 kg-Nutellagläser gab und eine 234-Stück-Packung Raffaelo, die ich natürlich haben musste. Aber ich wurde immer erschöpfter und hatte unglaublich starke Rückenschmerzen, bis ich plötzlich nicht mehr alleine laufen konnte. Und so hob mein Vater seine 13jährige Tochter in den Einkaufswagen und schob sie durch das Einkaufszentrum bis ins Auto, zurück ins Krankenhaus.

Ich hatte meine erste Abstoßung.