Frequently Asked Question Part 2

Hier sind noch mehr Fragen, die ihr mir gestellt habt:

6. Fällt es dir schwer keinen Alkohol zu trinken, wenn alle um dich herum betrunken sind?

Lustiger Weise muss ich bei dieser Frage immer an Felix denken. Nicht, weil er ständig blau ist, wenn wir uns sehen, sondern, weil immer irgendetwas Verrücktes passiert, wenn er in meiner Gegenwart trinkt. Einen Abend habe ich hier schon einmal beschrieben: Aus dem Leben einer immer Nüchternen

In solchen Momenten bin ich dann meist relativ froh darüber, die Nüchterne zu sein, weil ich a) einen Überblick über das Geschehen behalten kann und b) mich an alles erinnere.

Blöd ist es aber, wenn die Musik oder die Stimmung schlecht ist, weil man sich das Ganze nicht „Schöntrinken“ kann. Die Situation hatte ich mit meinem Freund schon mehrfach, da er auch nicht trinkt, dass wir uns früher verabschiedet haben, weil unsere Motivation für den Abend schon aufgebraucht war. 

Inzwischen bin ich aber sowieso mehr der lass-mal-nicht-weggehen-Typ. Man wird ja auch nicht jünger.

7. Bist du bereit, deine Narben offen zu zeigen oder sind sie dir unangenehm?

Ich sag mal so: In 90% der Fälle schäme ich mich überhaupt nicht für meine Narben. Ich habe weder ein Problem damit bauchfrei rumzulaufen, noch störe ich mich an der Frage, woher ich sie habe. Narben muss man sich verdienen und ich habe viel für die meinen gekämpft. Wieso mich für etwas schämen, dem ich mein Leben verdanke?

Es gibt kaum etwas wichtigeres als Body Positivity, das Gefühl, sich im eigenen Körper wohlfühlen, auch wenn man durch irgendwelche „Makel“ nicht in das gesellschaftliche Bild von Schönheit passt.

Nicht umsonst habe ich sogar extra Shootings für meine Narben gemacht und einige Fotos hier veröffentlicht.

Allerdings muss ich irgendjemand Wildfremden meine Narben auch nicht ins Gesicht halten. Ist schon passiert, aber das war eher die Ausnahme. Ich rede ja auch nicht mit jedem über meine Krankheitsgeschichte, es kommt immer auf den Rahmen drauf an. Wenn mich aber jemand im Schwimmbad geradewegs entsetzt anstarrt, finde ich das schon sehr unangenehm. Nicht wegen meiner Narben, sondern wegen des mangelnden Taktgefühls mir gegenüber. Dass man erstmal einen verwunderten Blick hat, verstehe ich gut. für mich sind meine Narben ein Teil von mir, doch andere sind daran nicht gewöhnt. Wenn ich allerdings blöd zurückstarre und jemand mich trotzdem weiter angafft hört mein Verständnis auf. 

8. Hattest du Schmerzen nach der OP?

Ja. Ja. Ja. Insgesamt wurde mein Bauch ja drei mal aufgeschnitten und jedes Mal war es ein harter Kampf für meinen Körper das zu überwinden.

In den ersten Tagen und Wochen war es am schwierigsten für mich. Ich konnte mich nicht einmal nachts auf eine andere Seite zu drehen, sondern musste nach den Schwestern klingeln, damit sie mir helfen, mich zu bewegen. 

Bereits ein oder zwei Tage nach der OP muss man (natürlich mit Hilfe) anfangen sich aufzurichten und an die Bettkante zu setzen, danach wird aufgestanden und gelaufen. Viel Schonzeit wird einem nicht zugestanden, weil es mit jedem Tag Liegen bleiben schwieriger wird, den Körper zu mobilisieren, weil sich die Muskeln unglaublich schnell abbauen.

Am Schlimmsten war für mich, dass ich schon mein Leben lang auf dem Bauch schlafe und das natürlich nach der OP unmöglich war. Als ich irgendwann nicht mehr wusste wie ich liegen sollte, habe ich mir alle Kissen in meinem Bett zu einem Haufen zusammengeworfen und halb im Sitzen darüber gebeugt geschlafen. Bis mich die Nachtschwester geweckt hat mit der Frage, ob ich nicht besser schlafen kann, wenn ich mich hinlege. Ja danke, nein, jetzt bin ich dann also erstmal wieder wach. 

9. Möchtest du später Kinder haben?

Die Frage geistert in meinem Kopf herum seit ich selbst ein Kind war. Mit einer Erbkrankheit Kinder zu bekommen bringt natürlich immer die Gefahr mit sich, dass die Kinder dann auch krank werden. Doch bereits mit 5 habe ich dann ziemlich selbstsicher gesagt: Na dann adoptiere ich halt eins. 

Heute weiß ich natürlich, dass das alles nicht ganz so einfach ist, aber der Grundgedanke blieb der selbe. Ich möchte in meinem Leben gern ein Kind haben, ob mein eigenes Blut oder nicht. Die Chancen der Vererbung sind relevant, wenn der Vater auch ein Glycogenose-Träger ist, was recht unwahrscheinlich ist. Die Häufigkeit der Krankheit beträgt ca. 1:125.000, da hab ich schon den Jackpot gezogen. Yay…

Jetzt mit der Transplantation kommt noch einiges mehr dazu. Die Medikamente, die ich nehme, fahren mein Immunsystem runter und wandeln durch meinen Blutkreislauf. Die Folgen dafür kann ich nicht abschätzen…

Deswegen hab ich meinen Professor gefragt und der meinte: Ja klar, das ist kein Problem!

Das hat aber auch noch ein paar Jahre Zeit.

10. Hast du das Gefühl, dass du dein Leben jetzt anders lebst?

Auf jeden Fall. Ich gebe deutlich mehr auf mich acht, im Alltag und besonderen Situationen. Es ist alles andere als selbstverständlich, dass ich hier heute sitze und das alles erzählen kann. Dafür bin ich jeden einzelnen Tag dankbar und versuche deswegen so wenig wie möglich auf „irgendwann später vielleicht mal“ zu verschieben. Was ich nicht jetzt mache kann ich irgendwann später vielleicht nicht mehr nachholen.

Deswegen meine Bitte: informiert euch über Organspende! Schaut euch doch mal den Link in der Beschreibung an, da findet ihr viele weitere Infos. Vielleicht seid ihr irgendwann einmal der Grund, für den jemand jeden Tag dankbar ist.

Wenn euch noch eine Frage einfällt schreibt mir einen Kommentar oder eine Mail, über Likes und Teilen freue ich mich sowieso immer. 

Ansonsten erstmal: Ciao Kakao!

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