10/12

Weil das letzte Woche mit dem Beitrag nicht geklappt hat (ich probiere es nochmal, wenn ich wieder in Deutschland bin) kommt hier mein erster internationaler Beitrag! Also eigentlich war ich nur zu faul, alles zu übersetzen, aber hey! Ich hab ja auch nicht unendlich viel Zeit. Dafür ist er aber wirklich was besonderes, denn:

Ich durfte auf der International Conference on Pediatric Liver Disease in Hamburg sprechen!

Hier, Beweisfoto:

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Ich war eigentlich entspannt, bis ungefähr 20 Minuten vorher. Es gab einen zeitlichen Verzug und ich musste meinen Flieger zurück nach Frankreich erwischen. Eigentlich wäre ich ja gerne länger geblieben, aber im Moment habe ich in Deutschland keine Krankenversicherung, weil: lebe in Frankreich bin keine Studentin mehr und faktisch arbeitslos. Da sage nochmal einer, mit einem Studium in Sozialer Arbeit wird man nur Taxifahrer. Schön wär’s! Und da ich mich kenne (hab mir schon mal in Dänemark den Fuß gebrochen, nur weil ich umgeknickt bin), bin ich lieber so bald wie möglich zurück.

Also ich war dann recht plötzlich recht aufgeregt. Meine Wangen glühten, während ich meine Rede in gestammeltem Englisch eigentlich nur vom Tablet ablas, aber das war nicht so schlimm, weil ich so klein bin, dass mich eh niemand sehen konnte.

Und weil keiner von euch da war, gibt es diese Rede jetzt hier (übersetze Version weiter unten). Aber Vorsicht, Trigger-Warnung: Ich schreibe hier auf meinem Blog so fröhlich wie ich kann und normalerweise auch bin. Das, was ich zu sagen hatte, war aber nicht fröhlich, sondern emotional aufwühlend, sowohl für mich, als auch für viele Zuhörer. Wenn ihr euch mit solchen Situationen also nicht wohl oder überfordert fühlt, lest lieber was anders von mir. ❤

 

 

 

Rede Kongress

In two weeks it will be 10 years since my first transplantation. Feels like a whole lifetime. A completely new life. A life without being sick. 

And yes I said since my first transplantation. I am standing here today with the third liver inside my body. It is truly a miracle for me to look back onto these 10 years. Sometimes it’s unimaginable for me that I ever lived like I did before my transplantation. 

I lived a life where I couldn’t be free. I had to be protected all the time. And more important: I had to eat all the time. Due to a genetic defect, my liver didn’t work properly and I could not use any of the energy I saved by eating. So I had to eat all the time, to keep my blood sugar level stable. Every bit of energy that was surplus changed the structure of my liver. And so, little by little, my liver got destroyed. I didn’t develop like I was supposed to and I slipped into an eating disorder and had to seek professional help. It wasn’t until then, when my doctors admitted, a transplantation might be the only possible solution.

Today medicine wants to transplant more children with chronic liver diseases at a young age to prevent any negative effects on the childs development or to keep those effects as minor as possible. Children who are being listed for a transplantation are getting younger by number, but not in reality. Everyday that a child is waiting for a new organ it get’s stolen a day away. I’ve been on that list for almost a year without ever getting a call. And everyday I got sicker. Everyday I had less energy, everyday I came closer to death. 

And most important one of those days I became sixteen years old. 

Sweet sixteen, what a magical age. For many young girls it’s a huge celebration. Being able to officially have a glass of champagne for the first time. For me it was different. I was so incredible lucky to even be alive for that day. Without my father and his decision for a living donor transplantation I am not sure, it would have turned out that way. 

But still, on this special day I didn’t know, if I’d have a sweet 17, when I wouldn’t get another chance, another new liver.

The waiting list is an ethical tightrope. It has to be strictly anonymized to ensure, that there are no personal feelings involved. The incidents in Göttingen and Regensburg in 2012 showed what can happen, if there is a not absolutely objective view on the patients perspective involved. And I understand the motives wich were behind this. Mostly kindness and compassion. 

But the problem was, that many people lost their faith in the concept of the distribution system and in conclusion in the waiting list. They thought: If the doctors are so ruthless towards other patients, I don’t feel ensured by my decision for organ donation anymore.

The result: There were even less organs for the same amount of waiting people than before.

And I turned sixteen. 

Shortly after, I sent myself into the hospital to get psychological help. I didn’t know what was going on, but I couldn’t sleep anymore, I stayed up thinking all night long and night by night my thoughts got darker. I couldn’t help wondering what would happen in my future. Would I graduate? Would I be able to work? Or maybe I wouldn’t even finish this year, maybe I’d never finish anything. 

I couldn’t handle the pressure of unknowing on my own anymore and luckily I found someone who was really trying to help me. 

My psychologist talked to me about everything. My condition, the experience of the first transplantation. My parents breaking up right now while I was getting sicker day by day. He made me realize with how much I actually had to deal with all at once. And that it’s impossible to handle for anyone on their own.

My boyfriend broke up with me after the summer because it was too much for him.

And I was still waiting. I started to feel how my body crumbled and broke. I had to take medication so I wouldn’t get my period and bleed to death. I wasn’t allowed to swim anymore while it was 30 degrees, to climb with the others once a week or do any physical exertion at all. But even when I didn’t do anything I couldn’t forgot for a second what was happening to me. My skin was itching day and night like I fell into an anthill and they all lived under my skin. Whenever I looked in the mirror I saw something that wasn’t me. It had yellow eyes and yellow skin and looked all swollen up. Of course the doctors tried their best to help me. But at some point, there wasn’t much left they could do for me.

And than one day I got out of a breakthrough therapy lesson. My therapist made me see how all my worrying didn’t change anything about the future, but the appreciation of the moment can change the present. So I lay down in the grass and just soaked in the sunlight, breathing in and breathing out – than somebody called me back inside. 

The doctor told me that my blood values were getting worse really fast and that a helicopter would bring me to my transplantation clinic right away. 

So I got into yet another hospital, but after a while there wasn’t much they could do for me. Nothing but waiting for that new liver. When I was discharged from the hospital, I only wanted to go home. I ended my therapy and started living in my bed for almost everyday. I was in too much pain to leave the apartment on my own and  to tired to do much around the apartment so I ended up doing nothing. Nothing but waiting and waiting for anything to change.

Literally everything, my whole life depended on this goddamned list. 

But still I wasn’t sick enough to ever get that phone call. If it wasn’t for my uncle and his decision for a living liver donation, I don’t know if I would have made it. 

Of course I understand how difficult it is to decide who gets the new organ. I’m glad that I don’t have to make this decision. And I know that anyone who supports organ donation wishes, there would be a match for everybody on the list. But that is not the reality and we have to face the truth: The system is crucial. 

Sure it’s necessary to anonymize the data to ensure nobody gets an unfair advantage. But what exactly even is fair under these circumstances?

I lived with a disease for thirteen years and had my first rejection after 4 weeks of being transplanted. Is that fair? 

Was it fair, that I got a second new liver, even though others die because they don’t get even one? 

Is it fair that a sixteen year old and a sixty year old have the same odds to survive?

None of this is fair. And it makes me feel helpless.

If there was a better solution for the waiting list, I am sure, someone way smarter and probably older than me would already have figured it out. 

But I don’t want to feel helpless. I want to change as much as I possibly can. 

With this chance and this new life I got the responsibility to share my story with others, the obligation to raise awareness for organ donation. I believe that it’s time to move and do something. And maybe it’s the duty of the young generation to stand up and have an open dialogue about uncomfortable topics. No matter if it’s about climate change, the tampon tax or the opt-out system for organ donation. 

For two years now I am writing a blog about my transplantation and my life with my new liver. I am glad that I can show what a good deed it is. What it means to give the gift of live. And I get to show what it means to make all those experiences. How hard it really is, to take medications for the rest of my life, how often I have to be in the hospital and how good my life with a new organ actually is.

It is a lot of time, money and energy, which I put into my blog, but I get messages that say: you are the reason I decided to donate after my death or you are such an inspiration for our family and I even talked to kids who are still waiting and don’t know what to do and how to cope with their emotions. And even a woman, who was wondering if she should consider a liver transplantation. Because sometimes it helps more to talk to someone at your own level, who was in the same situation instead of someone who looks at the situation from the other side. 

And I believe that this is the best way to reduce the number of people waiting on the list. Talking honestly and openly to others. Which is why I wan’t to keep up the work, investing my effort into translating the blog, writing a book and producing content, that can start a conversation of one of the biggest decision of a lifetime. 

This year I worked with a design student. She decided to design booklets for her exam and dedicated them to organ donation. She told me, that she had the feeling, a lot of people aren’t properly informed and wanted to change something about that. She found my blog and asked if I wanted to collaborate with her. I was happy to do so. 

With her booklets it is possible to inform school kids about organ donation and to do that quite visually. 

So they are young people trying to find a way to change something. But I think it should be everybody who possibly can. 

So maybe we can’t change the system of the waiting list, but maybe we can change the way how society thinks about the topic. Because the problem isn’t the waiting list or the distribution, but the problem is the availability of donated organs. And it is impossible to look at this two points separately, cause they dependent on each other. 

From my point of view, as a patient, I can’t give an answer to this. I can’t look at this topic objectively, because of what i’ve been through. But I believe, that there should be an organ for every human, who needs one. 

And in my opinion, everybody who is willing to accept an organ if needed, has to make a decision, whether or not they are willing to give one as well. 

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Rede Kongress

In zwei Wochen werden es 10 Jahre sein, seit meiner ersten Transplantation. Fühlt sich an wie ein ganzes Leben. Ein Leben ohne krank zu sein. 

Und ja, ich sagte, seit meiner ersten Transplantation, ich stehe heute hier mit der dritten Leber in meinem Körper. Es ist ein wahres Wunder für mich, auf diese 10 Jahre zurück zu blicken. 

Manchmal ist es für mich unvorstellbar, dass ich jemals so gelebt habe, wie vor der Transplantation. 

Ich habe ein Leben geführt, in dem ich nicht frei sein konnte. Ich musste die ganze Zeit beschützt werden. Und was noch wichtiger war: ich musste die ganze Zeit essen. Aufgrund eines genetischen Defekts, hat meine Leber nicht richtig gearbeitet und konnte keine der Energie nutzen, welche ich durchs Essen gespeichert habe. Also musste ich immer essen, um meinen Blutzuckerspiegel stabil zu halten. 

Jedes bisschen zusätzlicher Energie hat die Struktur meiner Leber verändert. Und so wurde, Stück für Stück, meine Leber zerstört. Ich habe mich nicht so entwickelt, wie ich sollte und rutschte in eine Essstörung, wegen der ich professionelle Hilfe suchen musste. Bis dahin hatte keiner meiner Ärzte eine Transplantation als mögliche Lösung in Betracht gezogen. 

Heute wollen Ärzte immer mehr Kinder mit Lebererkrankungen bereits in jungem Alter transplantieren, damit negative Effekte, welche sich auf die Entwicklung auswirken, so gering wie möglich gehalten werden können. Kinder, die auf der Warteliste stehen werden auf dem Papier immer jünger, aber nicht in der Realität. Jeden Tag, den ein Kind auf ein neues Organ wartet, wird ihnen ein Tag gestohlen. Ich stand fast ein Jahr lang auf dieser Liste, ohne jemals einen Anruf zu bekommen. Und jeden Tag wurde ich kränker. Jeden Tag hatte ich weniger Energie und jeden Tag kam ich dem Tod einen Schritt näher. 

Und was am Wichtigsten war,  an einem dieser Tage wurde ich sechzehn Jahre alt. Sweet Sixteen, was für ein magisches Alter. Für viele junge Mädchen ist das eine große Feier. Endlich die Möglichkeit zu haben, offiziell ein Glas Champagner trinken zu dürfen.  Aber für mich war es anders. Ich hatte so ein Glück, an diesem Tag überhaupt am Leben zu sein. Ohne meinen Vater und seine Entscheidung zu einer Leberlebendspende, bin ich mir nicht sicher, dass es so gekommen wäre. 

Trotzdem, wusste ich an diesem besonderen Tag nicht, ob ich auch einen 17. Geburtstag haben würde, wenn ich keine weitere Chance bekommen würde, keine weitere neue Leber. 

Die Warteliste ist ein ethischer Drahtseilakt. Die Daten müssen strikt anonymisiert werden, um sicher zu stellen, dass keine persönlichen Gefühle eine Rolle spielen. Die Vorfälle in Göttingen und Regensburg 2012 haben gezeigt, was passieren kann, wenn es keinen absolut objektiven Blick auf die Situation des Patienten gibt. Und ich kann die Motive dahinter verstehen. Sie sind vor allem, Mitgefühl und Verständnis, 

Aber das Problem war, dass viele Menschen ihren Glauben an das Konzept des Verteilungssystem verloren haben und daraus folgend auch in die Warteliste. Sie dachten: Wenn Ärzte gegenüber anderen Patienten so rücksichtslos sein können, dann fühle ich mich mit meiner Entscheidung nicht mehr bestätigt. Das Ergebnis davon war, dass es sogar noch weniger Organe gab also zuvor, für die gleiche Anzahl von wartenden Menschen auf der Liste. 

Und ich wurde sechzehn.

Kurz danach habe ich mich selbst ins die Klinik eingewiesen, um mir psychologische Hilfe zu suchen. Ich wusste nicht, was los war, aber ich konnte nicht mehr schlafen. Ich blieb die ganze Nacht wach und Nacht für Nacht wurden meine Gedanken dunkler. Ich konnte nicht anders als mich zu fragen, was ind er Zukunft geschehen würde. Würde ich arbeiten können? Oder vielleicht würde ich nicht mal das Schuljahr beenden können, vielleicht würde ich gar nichts mehr beenden können. Ich konnte mit dem Druck des Ungewissen nicht mehr umgehen und habe glüklicherweise fand ich jemanden, der versuchte, mir zu helfen. 

Mein Psychologe redete mit mir über alles. Meinen Zustand, die Erfahrungen der ersten Transplantation. Meine Eltern, die sich gerade trennten, während ich jeden Tag kränker wurde. Er machte mir klar, mit viel ich tatsächlich gleichzeitig händeln musste. Und dass das für jeden zu viel wäre. 

Mein Freund trennte sich von mir, weil es für ihn zu viel war.

Und ich wartete immer noch. Ich begann zu fühlen, wie mein Körper brökelte und zerbrach. Ich musste Medikamente nehmen, damit ich meine Regel nicht mehr bekam und verblutete. Ich durfte nicht mehr schwimmen gehen, während draußen 30 Grad  waren, durfte nicht mehr eine Woche mit den anderen zum klettern gehen oder überhaupt irgendwelche physischen Aktivitäten machen. Doch auch, wenn ich gar nicht mehr tat, konnte ich keine Sekunde lang vergessen, was mit mir passierte. Meine Haut juckte Tag und nacht als wäre ich in einen Ameisenhaufen gefallen und sie würden nun unter meiner Haut leben. Wenn ich in den Spiegel sah, sah ich etwas, das nicht ich war. Es hatte gelbe Augen und gelbe Haut und sah ganz aufgeschwemmt aus. Natürlich haben die Ärzte alles versucht, um mir zu helfen. Doch es kommt der Punkt, an dem es nicht mehr viel gar, wie sie mir helfen konnten. 

Und dann, einer Tages, kam ich aus einer Therapiestunde, in der ich einen Durchbruch hatte. Mein Therapeut zeigte mir, wie all mein sich sorgen nichts an der Zukunft ändern würde, aber die Wertschätzung des Moments die Gegenwart ändert. Also legte ich mich ins Gras und habe nur das Sonnenlicht in mir aufgesaugt, einatmen und ausatmen – dann rief mich jemand wieder herein. 

Der Arzt sagte mir, dass meine Blutwerte sich drastisch verschlechterten und ein Helikopter mich sofort in meiner Transplantationsklinik bringen würde.

Also kam ich in ein weiteres Krankenhaus, aber nach einer Weile gab es nicht mehr viel zu tun, um mir zu helfen. Nichts als auf meine neue Leber zu warten. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, wollte ich nur noch nach Hause. Ich beendete meine Therapie und begann quasi nur noch in meinem Bett zu leben. Ich hatte zu große Schmerzen, um die Wohnung allein zu verlassen und war zu müde, um viel in der Wohnung zu machen, also habe ich schlussendlich gar nichts gemacht. Nichts als gewartet und gewartet, bis sich irgendetwas ändert. 

Buchstäblich alles, mein ganzes Leben, hing von dieser verdammten Liste ab. 

Trotzdem war ich nicht krank genug um jemals den Anruf zu bekommen. Wenn es nicht meinen Onkel gegeben hätte, der sich dazu entschieden hat, mir einen Teil seiner Leber zu spenden, weiß ich nicht, ob ich es geschafft hätte. 

Natürlich verstehe ich, wie schwierig es ist, zu entscheiden, wer ein neues Organ bekommt. Ich bin froh, dass ich diese Entscheidung nicht treffen muss. Und ich weiß, dass jeder, der für Organspende ist, sich wünscht, es gäbe einen Treffer für jeden auf der Liste. Aber das ist nicht die Wirklichkeit und wir müssen uns der Wahrheit stellen: Das System ist brutal. 

Natürlich ist es notwendig, die Daten zu anonymisieren, damit niemand einen unfairen Vorteil bekommt. Aber was genau ist schon fair unter diesen Umständen?

Ich habe dreizehn Jahre lang mit einer Krankheit gelebt und hatte meine erste Abstoßung nur vier Wochen nach der Transplantation. Ist das fair? War es fair, dass ich eine zweite neue Leber bekommen haben, obwohl andere sterben, weil sie nicht einmal eine bekommen?

Ist es fair, dass eine sechzehnjährige und ein sechzigjähriger die gleichen Überlebenschancen haben?

Nichts davon ist fair. Und das gibt mir das Gefühl hilflos zu sein. 

Gäbe es eine bessere Lösung für die Warteliste, bin ich mich sicher, dass jemand, der klüger und wahrscheinlich älter ist als ich, bereits eine Lösung gefunden hätte.

Aber ich möchte mich nicht hilflos fühlen. Ich will so viel ändern wie nur möglich. Mit dieser Chance und diesem neuen Leben habe ich die Aufgabe meine Geschichte mit anderen zu teilen. Die Pflicht, ein Bewusstsein für Organspende zu schaffen. Ich glaube, es ist an der Zeit, sich zu bewegen und etwas zu tun. Und vielleicht ist es die Aufgabe der jungen Generation, aufzustehen und ein offenes Gespräch über ungemütliche Themen zu führen. Sei es der Klimawandel, die Tamponsteuer oder eine Widerspruchslösung für Organspende. 

Seit zwei Jahren schreibe ich nun meinen Blog über meine Transplantation und mein Leben mit meiner neuen Leber. Ich bin froh, dass ich zeigen kann, was eine gute Tat ist. Was es bedeutet das Geschenk des Lebens zu machen. Und ich kann zeigen, was es bedeutet, all diese Erfahrungen zu machen. Wie schwer es wirklich ist, für den rest des Lebens Medikamente zu nehmen, wie oft ich im Krankenhaus sein muss und wie gut mein Leben mit dem neuen Organ wirklich ist.

Es ist viel Energie, Geld und Zeit, die ich in meinen Blog stecke, aber ich bekomme Nachrichten, in denen steht: „Du bist der Grund, wieso ich mich zur Organspenden entschieden habe oder du bist so eine Inspiration für unsere Familie und ich habe auch schon mit Kindern geredet, die noch warten und nicht wissen, wie sie mit ihren Gefühlen umgehen können. Und sogar einer Frau, die nicht weiß, ob sie eine Transplantation für sich selbst in Betracht ziehen sollte. Denn manchmal hilft es mehr, mit jemandem zu reden, der auf dem gleichen Level ist, wie man selbst, statt mit jemandem, der die Situation von der anderen Seite sieht. 

Und ich denke, das ist der beste Weg die Anzahl von Menschen auf der Wartelist zu verringern. Ehrlich und offen mit anderen zu reden. Darum will ich die Arbeit weiter machen, Energie investieren, um den Blog zu übersetzen, ein Buch zu schreiben und Inhalte zu produzieren, die eine Konversation über eine der wichtigsten Entscheidungen des Lebens beginnen können. 

In diesem Jahr habe ich mit einer Design-Studentin zusammen gearbeitet. Sie gestaltete eine Broschüre für ihre Abschlussprüfung und entschied sich dafür, sie der Organspende zu widmen. Sie erzählte mir, dass sie das Gefühl hatte, dass viele Leute nicht gut informiert sind und wollte etwas daran ändern. Sie hatte meinen Blog gefunden und fragte, ob ich mit ihr zusammen arbeiten wolle und ich freute mich über diese Chance.

Mit ihren Broschüren ist es möglich, Schulkinder visuell zu diesem Thema zu informieren. Also gibt es junge Menschen, die versuchen, einen Weg zu finden, über den sie etwas verändern können. Aber ich denke, dass jeder so viel tun sollte, wie nur möglich. 

Also vielleicht können wir das System der Warteliste nicht ändern, aber vielleicht können wir verändern, wie die Gesellschaft das Thema Organspende sieht. Denn das Problem ist nicht die Warteliste oder die Verteilung, sondern die Verfügbarkeit von gespendeten Organen. Und es ist unmöglich diese zwei Punkte unabhängig voneinander betrachten, weil sie von einander bedingt werden.

Aus meiner Perspektive, als Patientin, kann ich keine Antwort geben. Ich kann das Thema nicht neutral betrachten, wegen dem, was ich erlebt habe. Aber ich glaube daran, dass es für jede Person auf der Liste, die ein Organ braucht, eins geben sollte.

Und meiner Meinung nach, muss jeder, der bereit ist, ein Organ anzunehmen, wenn man eins braucht, auch die Entscheidung treffen, ob man eins geben will oder nicht.