Story Time Part 4

Kommen wir nun zur ersten kritischen Phase zwischen mir und meiner Krankheit.

Während meiner Grundschulzeit war ich nicht mehr für Untersuchungen im Uniklinikum und ich konnte mich gar nicht mehr genau erinnern, wieso eigentlich nicht. Deswegen habe ich meine Mutter gefragt und die Gründe haben mich zum Nachdenken gebracht. Sie hat sich mit meiner medizinischen Betreuung nicht ausreichend ernst genommen gefühlt.

Wie ich schon mal erwähnt habe, kenne ich auch andere mit Glykogenose (die ich allerdings erst später kennenlernte) und bei denen ist das Krankheitsbild deutlich schwächer ausgeprägt gewesen als bei mir. Mein Minderwuchs, die allgemein verspätete Entwicklung und der große Leberbauch alarmierten meine Mutter und dennoch sahen die Ärzte den Ernst der Lage und die Schwere meiner Erkrankung nicht ein. Insgeheim gehen wir inzwischen davon aus, dass ich eine besonders schwere Verlaufsform, einen sogenannten „Knock-Out“ hatte. Das heißt im Klartext, dass bei mir keinerlei Restfunktionen des Enzyms bestanden, wahrscheinlich bei anderen Patienten jedoch schon. Deswegen können andere beispielsweise ihren Blutzucker noch ein wenig selbstständig regulieren, während ich das nie konnte. Das sind allerdings nur Spekulationen meiner Familie und wir konnten das nie irgendwie nachweisen.

Mich der regelmäßigen ärztlichen Kontrolle zu entziehen war vielleicht nicht unbedingt die beste Entscheidung, doch ich kann meine Mutter verstehen und war ihr damals sehr dankbar. Ich hatte Spaß in der Schule und konnte soweit wie möglich „normal“ aufwachsen.

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Hier sieht man nochmal gut meine beiden Armbanduhren, die meinen Alltag bestimmt haben.
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Und hier erkennt man deutlich den dicken Leberbauch gegen die dünnen Arme.

Jedoch begann mein Stoffwechsel nach dem Wechsel aufs Gymnasium immer mehr zu entgleisen und die Entwicklungsunterschiede zu meinen Klassenkameraden waren nicht zu übersehen. Also haben wir angefangen, wieder in die Klinik zu fahren und es war schrecklich. Inzwischen war ich alt genug, um zu verstehen, was in der Metaebene mitschwang, wenn der Arzt etwas sagte. Und jedesmal war es ein Vorwurf gegenüber meiner Mutter. Ich weiß nicht genau, wie er auf die Idee kam, sich so aufzuführen, aber es machte mich verdammt wütend. Ja, Ärzte müssen lange studieren und haben in den meisten Fällen eine Ahnung, worüber sie sprechen, aber Respekt gegenüber Patienten sollte immer an erster Stelle stehen! An meinen hohen Leberwerten gab er meiner Mutter die Schuld mit der Begründung, meine Ernährung wäre nicht streng genug eingehalten worden und wir hätten so einiges schleifen lassen. Ich weiß, dass meine Mutter sich deswegen oft selbst Vorwürfe gemacht hatte. Völlig unbegründet.

Später sahen wir, dass andere Kinder ein Stück Traubenzucker bekamen, um den Blutzucker bis zur Mahlzeit nochmal hochzutreiben, wenn etwas dazwischen kam. Das wäre mir niemals erlaubt worden. Traubenzucker bekam ich in Notsituationen, wenn ich einen zu niedrigen Blutzucker hatte, weil Glukose schnell in die Blutbahn gelangte und ihn normalisierte, bis die Kohlenhydrate aus dem Essen das würden. Doch genauso schnell, wie der Blutzucker allein durch Glukose steigt, fällt er auch wieder, sogar noch tiefer und das hätte mir geschadet. Meine Diät war demnach viel strenger eingestellt als bei einigen anderen. Doch meine Mutter ließ das alles über sich ergehen und geißelte sich selbst und ich stand ihr bei.

Einmal versuchte mein Arzt mir eine Nadel zum Blutabnehmen zu legen. Meine Venen sind alle sehr zerstochen und vernarbt, weil ich so oft eine Nadel in den Arm bekomme, das ist bis heute unglaublich schwierig. (Übrigens hört aber nie jemand auf mich, wenn ich das sage und vorschlage, lieber in die Hand zu stechen. Das täte ja viel mehr weh und deswegen bohren alle ewig mit der Nadel in meinem Arm rum, bis sie schließlich doch an der Hand nochmal stechen und es dann klappt.) Nach drei erfolglosen Versuchen begann ich zu weinen. Ich schlug vor, dass meine Mutter es probieren sollte. Der Arzt sah mich mit hochgezogenen Braunen an, wandte sich zu meiner Mutter und sagte: „Ja, kann sie das denn?“ Also nahm sie sich Nadel, Schlauch und Röhrchen, setzte an und schaffte es nach einem Versuch, die Vene zu treffen und die Proben abzunehmen. Krankenschwester, Bitch!

So wirklich gut wurde das Verhältnis zwischen mir und meinem Arzt nie und auch das Krankenhaus bleibt mir in zweifelhafter Erinnerung. Vielleicht wäre vieles besser gelaufen, wenn die Sorgen meiner Mutter ernst genommen worden wären und ich schon früher transplantiert worden wäre. Vielleicht wäre aber auch alles schief gegangen, wer weiß.

Jedenfalls kam der Arzt 2007 auf die glorreiche Idee, mich in ein anderes Uniklinikum weit weg zu schicken. Dort sei man mehr auf Glykogenose spezialisiert und könnte mir wahrscheinlich besser helfen, als in der heimatnahen Klinik, wo es nur zwei Patienten wie mich gab. Wir wurden dort stationär aufgenommen (meine Mutter begleitete mich natürlich, sie nahm Urlaub, um mit mir im Krankenhaus zu sein) und ich bekam Wachstumshormone. Das funktionierte wie das Blutzuckermessen ähnlich wie bei einem Diabetiker, meine Hormone dabei ähnlich wie Insulinverabreichung. Manchmal haben wir auch einfach auf Nachfragen geantwortet, dass ich Diabetes hätte, weil wir nicht ständig fremden Leuten alles erklären wollten. Die Hormone wurden in Spritzen hergestellt. Der Patient kann selbst die Dosis einstellen, welche der Arzt vorher festgelegt hat und jeden Abend wird das Zeug in den Bauchspeck gejagt. Wenn die Dosis zu niedrig war, wurde sie angepasst.

Ich bin 1,53 m groß, ihr könnt euch denken, was das gebracht hat.

Natürlich bekam ich auch einen neuen Ernährungsplan. Bisher hatte ich alle 2 Stunden eine Scheibe Brot essen müssen. Jetzt bekam ich alle 3 Stunden zwei Scheiben Brot. Wie gesagt, meine Mathekünste waren schon immer eher so mittel, aber dass das komisch war, fiel selbst mir auf. Doch, ich freute mich, dass ich nun endlich Brötchen essen durfte. Vorher war mir das nicht erlaubt worden, weil in Weizenbrötchen schneller verdauliche Stärke war als in Mischbrot. Anscheinend war das jetzt egal. Nun bekam ich also die Doppelte Menge Essen für nur die Hälfte der Zeit zusätzlich. Doch auch das habe ich hingenommen, das eigentliche Problem war das Mittagessen. Ihr müsst verstehen, das Mittagessen war schon immer mein Highlight des Tages. Wenn du von morgens bis abends Brot und Reiskekse in dich rein futterst, ist eine Portion Nudeln schon eine sehr willkommene Abwechslung. Selbst Krankenhausessen ließ ich schon oft genug über mich ergehen, doch das, was mir dort aufgetischt wurde, war des Begriffes Essens unwürdig:

Ein gekochtes Hühnerbein, von dem die Haut abgezogen wurde, weil es sonst zu viel Fett enthalten würde, zerkochter Gemüsematsch, trockene Nudeln oder Reis (natürlich auch die doppelte Menge wie vorher) und dazu einen festen grauen Glibber, der wohl eine Art Soße darstellen sollte, die mit Stärke versetzt wurde. Sowohl Fleisch als auch Soße waren absolut ungenießbar und das Gemüse sehr unappetitlich. Nach ein paar Tagen, an denen ich nur trockene Nudeln gegessen hatte, bekam ich zum Frühstück ein Brötchen mehr, dass ich freiwillig statt des Mittagessens zu mir nahm.

Brötchen und Reiskekse.

All day long.

Ich hatte vorher schon Probleme mit dem Essen, aber diese Klinik hatte mir nun alles kaputt gemacht.

Story Time Part 5